Мой дед умер от рака, когда мне было 9 лет. Хорошо помню его похороны, потому что они были в день моего рождения. В то утро я принимал поздравления от плачущих родственников и не понимал, благодарить их или успокаивать. Не имея привычки привязываться к людям и ещё не осознав всей ценности жизни, я не переживал о случившемся и был удивлён скорбью других. Ранее родственники часто обсуждали болезнь деда, но я не придавал этому значения. Единственный вопрос, которым я задавался: «Почему болезнь носит имя членистоногого?».
Каждый из нас однажды может услышать безнадежный диагноз. Страдания больных призваны облегчить хосписы — специальные учреждения, куда кладут онкобольных, чтобы поддерживать качество оставшихся дней их жизни. Таких мест в России очень мало — в Пермском крае, например, есть всего один. Мы направились туда, чтобы посмотреть, как живут больные и пообщаться с руководством хосписа, его сотрудниками и пациентами.
Максим Савинов, 50 лет, заместитель главного врача
Я родился в Судозаводе. В 1992 году окончил Пермский медицинский институт и устроился в Городскую больницу № 21. Сначала работал терапевтом в ожоговом центре, а также дежурил в пульмонологии. Когда в 2002 году недалеко от моего дома открылся хоспис, пошёл подрабатывать туда. Поначалу считал это шабашкой, но на деле оказалось совсем не так. Позже я временно ушёл из медицины и работал большим начальником в маленькой страховой компании. Однако дежурство в хосписе не оставил. Вскоре хоспис стал моим постоянным местом работы.
Моё мнение
Позвал вас к себе в гости, потому что мне не даёт покоя чувство неполноценности нашего труда. Ведь мы делаем полезную работу, но это происходит «за кулисами». Для большинства людей слово «хоспис» — это что-то среднее между смертью и богадельней. Для меня как человека, проработавшего в хосписе 15 лет, это странно. В последнее время часто говорится о медицине: развивается травматология, открываются отделения сердечно-сосудистой хирургии, проводятся операции на глазу. Но далеко не каждый человек столкнётся с той же сердечно-сосудистой хирургией. Далеко не каждому даже травматолог может понадобиться. А умирать придётся всем. Мы так упорно заботимся о качестве жизни, но совершенно не заботимся о качестве смерти. Не задумываемся о ней. А это ведь не противоположность жизни, а её часть.
Я глубоко убеждён, что цивилизация нас испортила. Лет 150-200 назад в природе было меньше загадок для человека. К примеру, стояла изба, в которой жили четыре поколения. Бабка под образáми лежит помирает, а тут же на печи ей правнука делают. Люди знали: всё, что когда-то родилось, умрёт. И этого им было достаточно. А теперь мы разделились на ячейки. Два поколения в одной квартире — это уже тяжело. Три — катастрофа. Нам хочется контролировать свою жизнь самим. Мы со временем стали игнорировать смерть. А воспринимать смерть своих близких не как естественный процесс, а как чью-то недоработку. Если кто-то умер, то, наверное, это врач был плохой.
У человека есть единственная собственность — остаток его жизни. Он должен чётко знать, на что его потратить. Кому-то надо письмо написать, кто-то хочет найти сына от предыдущего брака. Лежал мужчина, у которого было две жены, не знающие о существовании друг друга. Он специально организовывал встречи с ними так, чтобы те не встретились. Хоспис — это такая же жизнь, как у нас с вами, только она очень быстро заканчивается.
Как всё начиналось
Хоспис — это форма медицинского учреждения. Конечно, мы больше играем социальную роль, нежели лечим людей. Вообще, история хосписа насчитывает не одну сотню лет. Всё началось с крестовых походов. Путь у крестоносцев был не близкий. Некоторые до поля боя не доходили из-за болезней и эпидемий. Так на пути следования организовывались хосписы — что-то типа постоялого двора с минимальной медицинской помощью. С тех пор это слово появилось в лексиконе медиков.
В Перми хосписное движение зародилось в конце девяностых. Совсем недавно мы отметили 15-летие. Первого декабря 2002 года отделение хоспис больницы № 21 в «Судозаводе» приняло первого пациента. С 2010 года мы переехали сюда, на Автозаводскую. Было организовано новое учреждение — Городская больница № 10.
В России же паллиативная медицина появилась с начала девяностых. Первый хоспис был организован в Санкт-Петербурге на Охте. Открыл учреждение Андрей Гнездилов — доктор медицинских наук, психиатр, писатель и философ. Второй хоспис был организован в столице Верой Миллионщиковой — тоже очень известная фамилия. Именно с московского хосписа и началось паллиативное движение. Так получилось, что петербужцы «варились в своём соку», а москвичи для своего развития создали Фонд помощи хосписам «Вера». Это очень увлечённые своей работой люди. Они знают нужды каждого конкретного хосписа и оказывают методическую помощь. А также проводят всероссийские обучающие конференции для медсестёр. Это важно, потому что в хосписе медсестра важнее любого врача.
Наталья Красильникова, 51 год, медсестра
Здесь я работаю уже шестой год. Далеко не каждый сможет продержаться в хосписе столько времени. Люди приходят, стажируются, уходят. Чтобы здесь работать, необходимо терпение. Пациенты бывают капризными, и нужно уметь подстраиваться под них. Работа в хосписе сопровождается эмоциональной нагрузкой, скорее даже перегрузкой. Ведь некоторые больные лежат долго: приходят к нам и по второму, и по третьему разу. Месяц у нас лежат, месяц — дома. Не скажу, что за это время пациенты становятся родными, но близкими знакомыми — точно. И когда они «уходят», всегда тяжело их терять.
Особого одиночества, думаю, пациенты не испытывают. С ними общаемся мы, их часто посещают родственники. При поступлении заведующая сразу говорит, что больные должны видеть знакомые лица.
Мой рабочий день проходит обычно: процедуры, обход, разговоры о том, кто что кушал, у кого какое настроение. Самое важное — это чтобы у пациентов ничего не болело, чтобы они не страдали от боли. Стараюсь не думать о работе в свободное время, но не всегда получается. Всё равно посещают мысли о том, как чувствуют себя больные, живы ли.
В конце нашего разговора Наталья Ивановна не смогла сдержать слёз. Чувствуется, как сильно она переживает за своих пациентов. Побольше бы таких людей в нашей медицине.
Персонал и волонтёры
В нашем коллективе 35 человек. Для сравнения: в московском хосписе — под 200 сотрудников. В последнее время проблем с набором персонала нет, но люди устают: ухаживать за лежачими больными в формате сутки через двое — не «фиалки выращивать». Но у нас до сих пор есть несколько человек, которые работают с самого открытия.
Также есть волонтёры. Ребята из одной религиозной организации приходят к нам каждый четверг на протяжении 15 лет. Недавно приезжал хор. Есть люди, которые приходят по велению сердца. Несколько месяцев работали двое ребят. Как внезапно появились, так и исчезли, но за этот период много чего полезного сделали. Например, сходили в детский сад и провели там конкурс рисунка.
Как есть сейчас
В настоящее время стали больше обращать внимания на то, что наши пациенты существуют. И они — часть нашего общества. Это люди, которым медицина помогла, чем могла. Онкологи свою работу закончили, а жизнь осталась. У кого-то это неделя, а у кого-то — годы. Если мы возьмём любой онкологический учебник, то там сначала описываются методы диагностики, способы лечения, и если ничего не помогло, пишется одна строчка: «симптоматическая терапия». Строчка то одна, а для кого-то это очень длительный период времени. Хочется, чтобы он был у человека комфортным.
Сегодня в России, в частности в Перми, наблюдается медленный рост онкозаболеваний. Мы научились справляться с большим количеством болезней, в том числе и смертельных. Никто сейчас от холеры не погибает. Уменьшается сердечно-сосудистая смертность. Инфаркт сегодня — тоже далеко не приговор. Те причины смерти, на которые можно повлиять, на них уже повлияли. Но человек бессмертным не стал. Получается, что в силу статистических причин вперёд выходят онкологические заболевания. Хотя сегодня поставлена задача бороться с ними. Не знаю, что получится сделать. Мы ведь пытаемся восстать против природы. Какими бы мы ни были высокотехнологичными, медицина слабее смерти. Люди всё чаще доживают до рака.
Сейчас на паллиативную помощь мода. Есть финансирование, в просьбах не отказывают, лекарства пациентам предоставляются бесплатно. Нельзя, чтобы это заканчивалась. Ведь мы привыкли качественно помогать пациентам.
Хоспис расширяется. Ведя нас к одному из пациентов, Максим Геннадьевич не без гордости демонстрирует нам недавно установленный лифт. После запуска в эксплуатацию, хоспис сможет принимать больных на второй этаж, освободив тем самым переполненные палаты первого этажа.
Андрей, 42 года, пациент
У меня рак лимфоузлов, и в хосписе я лежу уже третий раз. Болезнь проявилась в 1989 году. Лечился. Успешно. Через некоторое время простыл, чем вновь спровоцировал болезнь, которая сейчас прогрессирует. Вдобавок ещё и нерв передавило, из-за этого приходится пользоваться «транспортом».
Андрей кивком указывает на стоящую у стены кресло-каталку и говорит о том, что инвалидам-колясочникам в Закамске неудобно жить. В магазины на коляске попадёшь лишь с помощью отзывчивых людей.
В последнее время боли усилились. Для их снятия мне ставят морфий. Ещё пластыри клеют — типа нанотехнологии. Пластырь порционно через определённый промежуток времени выдает дозу обезболивающего. Это лучше уколов морфия. Морфий быстро отпускает, а пластыри помогают несколько дней.
В хосписе хорошо. Кровати с регулировкой, отзывчивый персонал. Ухаживают, помогают. Если что-то заболело, кнопку нажал — медсестра пришла. А с очередью бывают проблемы, потому что мест мало. К тому же, некоторых не забирают по истечении 30 дней. Больной может пролежать так две-три недели. В итоге кто-то не дожидается и умирает, кого-то всё-таки забирают домой родственники.
В бога после болезни я не сильно уверовал, не молюсь. Но разговаривать — разговариваю. Как показала жизнь, будешь шевелиться — будут результаты и успехи. «На бога надейся, а сам не плошай».
Прощаясь, Андрей просит скинуть видео и написанный материал. Мы соглашаемся и делаем на память пару фотографий. Надеемся, он увидит и видео, и этот текст с фото.
А у них…
Я как-то готовил для коллег лекцию на тему паллиативной помощи. Как это бывает обычно, нужно показывать картинки, чтобы аудитория не засыпала. И я решил сравнить, как паллиативная медицина работает в других странах. Взял штат Мисиссипи в США. Потому что там проживает столько же людей, как и в Пермском крае — 3 млн человек. У них 120 хосписов. А у нас в целой стране порядка 100.
Возьмём в качестве примера Самарский хоспис. Там коек для больных всего шесть. Зато у них шесть выездных бригад, которые за один день успевают помочь огромному количеству нуждающихся. Сотрудники этих бригад, если не становятся членами семьи больного, то ангелами хранителями — точно. Они всегда подскажут, помогут, и, главное, научат. Ведь в ситуации, когда болеет близкий человек страшно не то, что он болеет, а то, что ты ему не можешь помочь. Не умеешь, боишься, брезгуешь. А этому всему можно научить. Ни у одной системы здравоохранения не хватит рук, чтобы помочь каждому нуждающемуся, поэтому надо вербовать сторонников в лице родственников пациента. В нашем хосписе другая концепция: круглосуточное пребывание пациентов и 25 коек. Но, к сожалению, мы не можем похвастаться выездной службой.
Из слов Максима Геннадьевича становится понятно, что если 25 коек занято, 26 пациенту приходится отказывать. Не на полу же ему располагаться. Логика простая: чтобы лечь в хоспис, нужно подождать, пока освободится место. Но не всегда пациенты выписываются отсюда по очевидным причинам. Умирает только каждый третий. Предельный срок нахождения пациента в хосписе — 30 дней. Если по истечении месяца поступивший пациент — живой, то он выписывается домой под наблюдением участковой службы. Их, конечно же, не бросают. Если есть необходимость и нет очереди, то берут снова. Некоторые пациенты в таком режиме живут и год, и два: месяц в хосписе, месяц дома.
«Извините, мест нет…»
По закону стационар обязан обеспечить госпитализацию в течение 30 дней с момента получения направления. Но мы понимаем, что человек не может ждать целый месяц. В связи с этим в наших внутренних документах прописано, что мы обязаны госпитализировать человека в течение 20 дней с момента получения направления. Иногда получается это сделать на пятый, восьмой или 15-й день. На моей памяти 20 дней никто не ждал. Бывают и трагичные случаи, когда уже нет необходимости в госпитализации.
В 2013 году я в качестве гостя был на 20-летии Самарского хосписа. Огромный сумрачный актовый зал был заполнен студентами из медицинской академии, приглашёнными гостями, местным правительством и представителями минздрава. В какой-то момент наступила тишина и на сцену вышла Нюта Федермессер — президент Фонда помощи хосписам «Вера» — и заявила о том, что через 30 лет у каждого третьего присутствующего будет рак. 95% из них будут нуждаться в паллиативной помощи. В своей речи она обратилась к нам с просьбой, пока мы в состоянии, сделать так, чтобы нам было где умирать.
Задачи
Во-первых, хоспис занимается подбором обезболивания. Это эффективнее, удобнее и проще не только для пациента, но и для медицины: чтобы больной подобрал здесь «схему», а потом с нашими рекомендациями поехал домой и выполнял их.
Во-вторых, мы решаем социальную задачу. Потому что ситуация, когда в семье тяжело больной, она инвалидизирует не только его, но и близких. Чем семья крепче и дружнее, тем она сильнее «болеет». Обеспечить качественный уход на дому — это означает, что кто-то должен «прекратить» свою жизнь: не ходить на работу, не заниматься своими делами, а всегда находиться рядом с больным. И чем лучше он ухаживает, тем быстрее он «сгорит». Когда вся эта ситуация разрешается, семья остаётся у разбитого корыта: работа потеряна, накопления потрачены… И любовь на этом этапе превращается в раздражение.
Хоспис в этом случае — большое подспорье семье. Я всегда говорю родственникам наших пациентов: «Вы нужны своему близкому человеку здоровыми, сильными и в разуме. Если вы от горя сойдёте с ума, то этим вы ему не поможете. Если вы не выспались или у вас подскочило давление, — аналогично. Нет ничего стыдного в том, чтобы пойти домой отдохнуть. Дайте нам побеспокоится о вашем, условно, муже. А вы займитесь собой, сходите в кино. Это нормально».
Ольга, 65 лет, пациентка
Я долгое время не сообщала многим знакомым и родственникам о своей болезни. Для всех, кто узнал, это было шоком. Одна я спокойная, нисколько не переживаю.
Одной подруге только сказала, самой близкой. Та говорит, что будет за меня молиться. Ну пусть молится, может, поможет. На самом деле, наверное, помогает. Хотя я сильно никогда в религию не верила, хоть и мусульманка. У нас в роду никто не молился никогда. Мама — коммунист, папа — партийный. Какая там религия. В четвёртом классе помню ходила колядовать. Дак мне тройку за поведение поставили. Ты, говорят, коммунистка и мусульманка. Тебе нельзя колядовать.
Всю жизнь я была активисткой. Я комсорг, коммунист, председатель профсоюзного комитета. Училась на повара. Есть ведь всегда хочется, а работая в столовой, никогда голодной не останешься.
Знала, что если когда-то случится подобное, я не буду делать химиотерапию. Это бессмысленно. Если бы могли спасти, спасли бы и Горбачеву, и других умных и ценных людей.
Пока дома лежала, все дела сделала: нотариуса пригласила, все вопросы закрыла. Когда приступ наступил, приехала сюда. А здесь хорошо. Молодцы они, такой комфорт создали для людей. Просто чудо!
Облегчает, когда ко мне приходят близкие. Но я устаю их успокаивать. Они плачут, рыдают, гостинцы несут, а есть из-за болезни не могу. Но нужно ведь со всеми хорошо проститься, что-нибудь подарить. Знают три, четыре подруги и самые близкие родственники, которые займутся похоронами.
Народ у нас в Закамске злой. Друг друга не берегут. Обижают запросто, ни за что ни про что. Экология плохая. Отсюда — всякие болячки. В том числе онкологические. У меня, например, точно из-за этого.
Хочу пожелать Закамску научиться любить друг друга и беречь. Хотя бы мужьям — своих жён. С соседями дружите. Я вот на праздники готовила пирог сладкий и ходила всех угощала. Сейчас бомжей рядом с больницей хожу кормлю.
Ольга попросила нас не фотографировать её — не дай бог кто-нибудь узнает, что она лежит в хосписе. Ольга — единственный пациент здесь, по кому невозможно сказать, что человек ждёт смерти. Настолько живая женщина, каких в обычной жизни встречаешь с трудом.
Плати или умри
Я периодически ввожу в поисковик словосочетание «хоспис Пермь», и только последние полгода на первом месте стоит наш хоспис. До этого выпадала всякая фигня. Например, однодневные конторы, которые выкупали несколько квартир на первом этаже жилого дома и называли себя хосписом. Не знаю, насколько они хороши в плане ухода, у меня своё мнение на этот счёт. Но ни одна из них не имела лицензию на оказание медицинских услуг, за которые, к тому же, брали с людей деньги. Сейчас о них ничего не слышно. Видимо, позакрывались. Наш же хоспис стоит на бюджетном финансировании. У нас есть государственный заказ касаемо определённого количества койко-дней в год. Надо сказать, что этот план мы всегда перевыполняем.
Жизнь и смерть
Жизнь я люблю. У меня к ней есть некоторые претензии: она не всегда бывает справедлива ко мне и моим любимым людям. Но другой не будет, поэтому я люблю её такой, какая есть.
Ну, а смерть… «Лучше, конечно, помучиться», как говорится в одном известном фильме. Столько важных слов ещё не сказано. Мы же всегда стесняемся говорить про любовь, какие-то банальные вещи, которые нам кажутся пошлыми или неправильными. А потом, когда близкий человек уходит, оказывается, столько всего не сказано, и уже наплевать на это стеснение, а говорить некому. Надо говорить, пока живой.
Однажды довелось прочитать фразу в статье, посвящённой хосписному движению, и я с ней соглашусь: «Самое страшное, что было в Советском союзе, это песня, в которой есть слова «если смерти, то — мгновенной, если раны, — небольшой». Мгновенная смерть — это самое жестокое, что может произойти с человеком и любящими его людьми. Когда ты уже ничего не вернёшь и ни с кем не попрощаешься.
Закамск
Закамских пациентов у нас примерно 45%. Просто потому, что им ближе территориально. Из других районов родственники не хотят везти больного — навещать неудобно. Многие негодуют, что мы находимся далеко. У нас город такой, растянутый вдоль реки: где хоспис ни поставь, для большинства он будет далеко.
Я Закамск знаю и умею в нём жить. Бывает ощущение, что когда иду по улице и навстречу мне — человек, я могу предположить, о чём он думает. К тому же, я работаю в отделении сестринского ухода, где лежат одни бабушки. 17 бабушек каждые две недели — это примерно 430 бабушек в год. И когда я выхожу на Астраханскую, я, на всякий случай, здороваюсь с каждой, потому что большинство из них у меня уже побывали.
Я не пробовал жить далеко от Закамска, поэтому кажется, что мне было бы трудно в любом другом месте. Здесь настолько всё своё. Это как домашние тапочки. Они не самые модные, не самые красивые, их порой нужно от гостей прятать, но выбросить их невозможно.
Авторы материала — основатели журнала «Збыт».
